Emma, 4 ans, est atteinte d'une maladie incurable: "Pourquoi doit-elle passer des tests tous les 3 ans?", s'interrogent ses parents

Emma est avant tout une petite fille souriante, pleine d’énergie et courageuse. Du haut de ses 4 ans, elle vit avec le syndrome de Turner. L’un de ses chromosomes est incomplet. 

"Emma sera stérile à vie, elle aura une petite taille, et elle peut avoir plein de problèmes. Elle a une malformation cardiaque. Elle a des problèmes au rein. Elle peut avoir une surdité précoce, des problèmes de vue, le diabète, la maladie cœliaque…", explique Julie, sa maman.

Une maladie qui touche un nouveau-né sur 5000, et qui nécessite un suivi médical régulier. "Il y a l’endocrinologue, le cardiologue, l’ORL, la néphrologue, les kinés, l’ergothérapeute…", précise Gilles, le papa.

Pour bénéficier d’un soutien financier, les parents doivent introduire un dossier auprès de la sécurité sociale et rassembler des dizaines de documents pour que le statut d’Emma soit reconnu officiellement. "Des formulaires médicaux, des bilans de tous les médecins. Aussi bien des cardiologues que des endocrinologues...", ajoute Julie.

Pourquoi doit-on se présenter tous les 3 ans avec les bilans des médecins?

Cette démarche, les parents doivent l’effectuer tous les trois ans. La maladie de leur fille est pourtant incurable. "On ne comprend pas pourquoi on doit se présenter tous les 3 ans avec les bilans des médecins alors que c’est incurable, on ne pourra jamais la soigner. Cela ne changera pas. Ce sera comme ça pour toute la vie", conclut la mère de famille.

Soutenir les parents en renforçant l’encadrement des enfants porteurs d'un handicap, est l’un des combats menés par une ASBL bruxelloise.

"Ce test récurrent devrait être uniquement ouvert aux parents, à la demande des parents, s’ils constatent qu’il y a une évolution négative du handicap. Même s’il y a une évolution positive, elle est due aux interventions que les parents ont mises en place. Il pourrait y avoir une régression si on arrête ces aides", déclare Cinzia Agoni, la porte-parole du GAMP (groupe de défense des personnes handicapées de grande dépendance).

En 2022, plus de 25.000 enfants bénéficiaient d’allocations familiales supplémentaires. L’AViQ, l’agence wallonne pour une vie de qualité, précise que cette procédure de réévaluation vise à répondre au mieux aux besoins des enfants.

"L’impact sur la famille peut être plus important en grandissant ou moins important. Moins important, si l’enfant va à l’école, s’il est encadré dans une autre structure. Et plus important, si les parents devaient arrêter de travailler. Ce n’est vraiment pas pour embêter les gens, mais plutôt pour coller à la réalité et aux besoins de l’enfant", indique Lara Kotlar, la porte parole de l'AViQ.

Pour soulager les parents, les délais entre les évaluations peuvent être ajustés avec le médecin traitant, prolongés dans certains cas. Si le handicap ou la maladie se dégrade, les familles ont la possibilité d’introduire un dossier plus rapidement et sur base volontaire.