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À chaque repas, Mathis, 10 ans, doit être prudent, car, à tout moment, il pourrait développer une réaction allergique sévère. "Par exemple, si je mange un muffin maintenant et encore un demain, je vais faire une réaction. Je ne me sens pas bien, j'ai du mal à respirer, et je me demande si je suis encore en vie."
Sa maladie est rare et peu connue : l’alpha tryptasémie héréditaire. Mathis souffre aussi d'une pathologie immunologique qui provoque des problèmes cardiovasculaires gastro-intestinaux neurologiques, respiratoires et dermathologiques. "Il peut réagir à la nourriture, aux émotions, au chaud, au froid, aux odeurs... C'est une multitude de choses. Ses cellules sont chatouilleuses. Elles sont susceptibles de réagir sans raison apparente", explique sa maman.
Une source d'inquiétude pour Audrey, sa maman. "Je vais le conduire à l'école le matin, et je me dis 'Vais-je le revoir ou pas?'. S'il a une réaction, vont-ils avoir les bons réflexes?"
Mais depuis quelques mois, les réactions allergiques de Mathis sont moins fréquentes grâce à un médicament venu de l'étranger, le Pentatop. Coût total : 250 euros par mois, non remboursés par la mutuelle, car la maladie de Mathis n'est pas reconnue.
"S'il n'a pas ce médicament, sa santé se dégrade. Il peut faire des réactions graves. On se sent abandonnés. On n'est vraiment rien", regrette Audrey.
Alors sa famille se mobilise et lance un appel aux dons aux habitants du quartier. "Les tests qu'on fait à Mathis, les prises de sang, certains médicaments ne sont pas remboursés non plus et ça devient lourd financièrement. La seule possibilité de s'en sortir est de sensibiliser les gens", ajoute la grand-mère de Mathis.
Pour être considérée comme rare, la maladie doit toucher moins de 5 personnes sur 10.000. Il y en aurait plus de 6.000 identifiées. Mais certains traitements ne sont pas remboursés. Pour l'être, plusieurs critères doivent être respectés. "Le processus démarre toujours par le dépôt d'un dossier par une firme pharmaceutique. Ensuite, on peut schématiser le processus avec 4 critères. S'il n'y a pas de valeur thérapeutique, si le remboursement demandé est disproportionné par rapport à cette valeur thérapeutique, s'il y a d'autres alternatives dans l'arsenal thérapeutique et si le budget n'est pas disponible, on va effectivement répondre négativement à la demande de remboursement", dit Mickaël Daubie, porte-parole de l'Inami (Institut national d'assurance maladie-invalidité).
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Il faut un remboursement européen
Dans le cas du traitement de Mathis, la firme pharmaceutique n'a pas déposé une demande de remboursement en Belgique. Résultat : les politiques sont différentes entre pays.
Pour l'association des maladies rares, ce système doit changer. "Il faut un remboursement européen pour éviter qu'il y ait des discordances entre les pays. Cela serait la façon de pouvoir négocier au mieux les prix", indique André Bosly, le vice-président de l'ASBL Maladies rares.
En attendant, la famille de Mathis peut s'adresser à sa mutuelle pour pouvoir bénéficier d'un fonds de solidarité.
"À l'Inami, le Fonds spécial de solidarité (FSS) octroie aux patients souffrant d’une affection très grave une intervention financière pour certaines prestations médicales qui ne sont pas prise en charge par la couverture classique de l’assurance soins de santé et qui sont particulièrement coûteuses. Il constitue ainsi encore un filet de protection complémentaire", détaille l'Inami.
"Le Fonds intervient autant que possible pour les patients atteints d'une maladie très grave, devant recourir à des soins exceptionnels, rares ou tout à fait innovants, pour lesquels aucun remboursement n’est encore prévu, qui sont particulièrement coûteux, qui ont déjà franchi le stade expérimental et pour lesquels il existe des arguments solides et scientifiquement fondés. Le FSS apporte ainsi un soutien financier supplémentaire à de nombreux patients, souvent pendant plusieurs années. Les patients peuvent s'adresser au FSS par l'intermédiaire de leur mutualité."
Selon les derniers chiffres de l'Inami, publiés en 2021, plus de 600 patients atteints de maladies rares nécessitant des traitements coûteux ont obtenu une aide financière issue de ce fonds, pour un montant total de 4,3 millions d’euros.
Dans la lutte pour un accès aux soins "optimal et soutenable dans la durée", l'Inami souligne également que la coopération entre les pays européens doit être renforcée. La Belgique s'est donc déjà associée à d'autres partenaires dans le cadre de deux initiatives : Beneluxa et International Horizon Scanning.
