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Liam est atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), une maladie neurologique, héréditaire et incurable. La kinésithérapie est la seule chose qui puisse un peu le soulager. Le hic: depuis peu, il n'a plus droit qu'à une séance par semaine, alors que les professionnels de la santé s'accordent à dire qu'il lui en faudrait plus.
"J'ai peur de ne plus savoir faire de foot, de ne plus savoir marcher", telles sont les préoccupations de Liam, 10 ans. Le jeune garçon est atteint de la maladie de CMT, une maladie dégénérative qui l'empêche de se déplacer correctement et qui, à terme, pourrait s'attaquer à ses mains ou encore ses yeux ou ses oreilles. Nous y reviendrons.
Il n'arrêtait pas de tomber
L'enfant avait 5 ans quand il a été diagnostiqué. Sa maman, Cindy, raconte : "Il avait le pas lourd et il n'arrêtait pas de tomber. Un enfant tombe, ça arrive. Mais 10 fois sur 100 mètres, ce n'est pas normal. C'est ce qui nous a mis la puce à l'oreille." Depuis le diagnostic, Liam porte des attelles aux deux pieds. Cela lui permet de "vivre tout à fait normalement, dans le sport comme à l'école", se réjouit sa maman.
Pour empêcher la maladie d'évoluer trop rapidement, Liam se rendait deux fois par semaine chez la kiné et une fois chez l'ergothérapeute. "Elle lui fait travailler les muscles, pour que les pieds ne se fixent pas, c'est la crainte de l'orthopédiste. Elle travaille aussi les bras puisqu'ils pourraient être touchés", précise Cindy.
La maladie de Charcot-Marie-Tooth, c'est quoi?
La maladie de CMT touche environ 3.500 personnes en Belgique. Pour mieux comprendre les tenants et aboutissants de cette pathologie, nous nous sommes tourné vers le docteur François-Charles Wang du CHU de Liège, spécialiste en la matière.
Il donne quelques explications: "C'est une maladie héréditaire qui touche les nerfs périphériques. Ça atteint notamment le système moteur. En général, ce sont les nerfs les plus longs qui sont atteints d'abord. Donc, les pieds, puis ça remonte progressivement au niveau des jambes, des bras..."
Trois séances par semaine, un régime minimum
Dans les faits, ça se traduit par "une difficulté au niveau de la marche, de l'équilibre et puis des manipulations fines au niveau des membres supérieurs." Exactement ce qu'a décrit Liam qui peine également à écrire correctement.
Pour le spécialiste, la kinésithérapie est primordiale pour ce type de cas. Il y a deux raisons à cela : la première, pour soulager la douleur tout simplement. "Mais le point fort de la kiné, c'est la rééducation, la réadaptation", avance le médecin. Cela va servir à éviter toute rétractation musculaire.
Concrètement, à l'heure d'écrire ces lignes, il n'existe aucun traitement pour la maladie de CMT. La kiné permet "uniquement" de "ralentir l'évolution néfaste", explique encore notre interlocuteur. Ce spécialiste estime que "trois séances par semaine, c'est un régime quasiment minimum." On est donc bien loin de la séance par semaine accordée à Liam. Le docteur Wang précise toutefois que la maladie "n'est pas la même pour tout le monde". "La sévérité peut varier d'une personne à l'autre."
Pourquoi pas plus de kiné?
En Belgique, le système de remboursement des soins de santé est géré par les mutuelles qui sont l'intermédiaire entre les patients et l'INAMI (Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité). C'est l'INAMI qui fixe les règles et les mutuelles qui opèrent les remboursements en fonction de ces règles, nous explique Partenamut.
"Il existe en Belgique quatre types de remboursements des soins de kiné", développe la porte-parole, Marianne Hiernaux.
- La kiné courante, ce dont on aura besoin après une entorse, par exemple. Là, on a droit à 18 séances par pathologie et ce trois fois maximum par an.
- La kiné pour les pathologies aigües, comme une rupture du tendon d'achille par exemple. Dans ce cas, on peut recevoir 60 séances remboursées par an.
- La kiné pour pathologies chroniques. Pour une maladie régulière. C'est dans cette catégorie que se classe la maladie de CMT. Cela donne droit à 60 séances remboursées par an, renouvelables.
- Enfin, les pathologies lourdes permettent aux patients de profiter d'une séance de kiné par jour remboursée. Tout cela est défini par les listes de l'INAMI.
En 2022, Liam a introduit une demande pour des consultations de physiothérapie. Il a donc eu droit à des séances supplémentaires. Malheureusement, ce traitement est limité dans le temps. "C'est un traitement multidisciplinaire à raison de 120 séances par an avec de l'ergothérapie et de la kinésithérapie. Et ceci, c'est une fois par pathologie par personne. Mais ça peut être aussi renouvelé en cas de recrudescence de la maladie ou de récidive", précise Marianne Hiernaux.
Chaque année, c'est un médecin-conseil qui est chargé d'évaluer la situation du patient et donc de constater ou non l'aggravation de son état. Ici, il semblerait que le médecin qui a vu Liam estime qu'une séance de kiné par semaine suffise.
Un dernier espoir?
Sa maman est dépitée. Elle estime, au même titre que les professionnels de la santé qui suivent l'enfant toute l'année, que le traitement de Liam n'est pas adapté. Dès lors, Liam continue de voir l'ergothérapeute une fois par semaine, à charge de ses parents.
Si rien n'est amené à changer dans l'immédiat, il reste un espoir pour cette famille. Les listes de l'INAMI ne sont pas inamovibles. Ainsi, les mutuelles participent à des groupes de travail "pour pouvoir amener la réalité de terrain, la réalité que vivent au quotidien les affiliés et ça, ça va permettre parfois de faire évoluer les indications liées au remboursement", affirme la porte-parole.
Dès lors, il n'est pas exclu que dans un avenir plus ou moins proche, la maladie de CMT soit reconnue comme pathologie lourde.
