Diabétique, John cherche de l'aide pour obtenir une pompe à insuline malgré le refus de l'INAMI : "Entre 5000 et 6000 euros pour acheter la pompe"

Diabétique depuis 31 ans, John avait à peine 20 ans quand cette maladie insidieuse s’est manifestée. Malgré les traitements quotidiens, il fait face à une prise en charge longue et contraignante : plus de cinq injections d’insuline par jour, combinées aux médicaments pris dès le petit déjeuner. "Malgré les traitements, la maladie attaque mes organes relâche, et particulièrement mes yeux, où une rétinopathie s’est développée. La cécité a commencé et malheureusement, elle ne s'arrêtera pas", soupire-t-il.

L'homme de 51 ans se trouve ainsi dans une situation pénible, et il demande de l’aide pour pouvoir obtenir le remboursement de la pompe à insuline, un matériel vital pour lui. "L’insuline diffusée en continu via une pompe pourrait limiter les dégâts sur mes organes et améliorer ma qualité de vie", explique cet habitant de Wasseiges.

D'autant plus que tous les médecins qui le suivent sont "unanimes" : la pompe à insuline serait "la suite logique" compte tenu du nombre d'injections qu’il doit subir quotidiennement. Cependant, l’INAMI refuse d’approuver ce traitement, puisque John souffre d'un diabète de type 2, et que cette solution est réservée aux diabétiques de type 1.

Une approbation de l'INAMI lui permettrait de bénéficier d'un remboursement de ce matériel. De cette manière, l'hôpital reçoit un budget pour l'acquisition et la gestion du matériel, incluant la pompe à insuline, afin de la fournir au patient. "L'INAMI m'a expliqué qu'il n'y a pas la possibilité d'obtenir une dérogation. En tout cas, ce n'est pas à l'ordre du jour", déplore-t-il.

John a décidé de lancer un appel aux dons pour pouvoir accéder à une pompe à insuline, car le coût est exorbitant. La première année, il lui faudrait entre 8000 et 9000 euros : "Soit entre 5000 et 6000 euros pour acheter la pompe, et entre 2000 et 3000 euros pour les frais annuels liés au cathéter, à l'insuline et aux accessoires", estime-t-il. Un montant que John, en pleine reconversion professionnelle, ne peut pas assumer seul.

Diabète de type 1 et de type 2, quelles différences ?

Comme l'explique le professeur Régis Radermecker (CHU de Liège), président de l'Association du Diabète, il existe deux types de diabètes. "Le diabète de type 1, qui se déclare souvent à un jeune âge, est incurable et nécessite des doses importantes d'insuline au quotidien. Les glycémies fluctuent fortement et doivent être stabilisées", précise-t-il, ajoutant que parmi les traitements disponibles, "il y a les injections ou la pompe à insuline, cette dernière étant remboursée pour les patients atteints de diabète de type 1, car les fluctuations du taux de sucre dans le sang sont particulièrement difficiles à maîtriser."

En revanche, le diabète de type 2, qui concerne la majorité des patients diabétiques, peut se présenter sous différents stades : certains peuvent être traités par hygiène alimentaire, d’autres par des médicaments pris par voie orale, tandis que dans certains cas plus avancés, des injections d’insuline sont nécessaires. "Dans certains cas, un patient diabétique de type 2 peut avoir besoin de plusieurs injections d’insuline par jour, un peu comme un type 1", explique le professeur Radermecker.

Néanmoins, lorsqu’un traitement n’est pas remboursé, "il existe la possibilité de faire une demande spéciale auprès du Collège des médecins-directeurs de l’INAMI avec un dossier médical bien étayé." Ce dossier doit prouver que la pompe est une bonne option thérapeutique, qu'il existe des preuves scientifiques solides et qu'il n'y a pas d'autre alternative disponible en Belgique.

Plusieurs scénarios sont possibles : dans certains cas, le dossier est refusé d'emblée s'il n'est pas suffisamment étayé. Dans d'autres situations plus complexes, l'INAMI peut solliciter l'avis d'experts indépendants. Enfin, "dans certains cas extrêmes, les autorités peuvent accepter une demande pour le bien du patient", affirme le président de l'Association du Diabète.

Quant aux dispositifs et traitements qui sont remboursés, il précise que, sous certaines conditions, "les capteurs permettant de ne plus se piquer au bout du doigt, l'insuline et d'autres thérapeutiques" peuvent être couverts. Le professeur souligne que la Belgique "est l'un des pays où l'on rembourse le plus de traitements pour le diabète au monde, avec des critères extrêmement stricts."

Quand la pompe est-elle remboursée ?

Si l'INAMI ne peut évidemment pas se prononcer sur un cas individuel, elle souhaite néanmoins rappeler quelques points essentiels concernant le remboursement du traitement par pompe à insuline.

"Le remboursement du traitement par pompe à insuline n’est pas limité aux patients diabétiques de type 1", comme l'explique Sandrine Bingen, de la cellule communication de l'INAMI. "Un remboursement spécifique est accessible aux enfants et adolescents souffrant de diabète de type 1 ou 2, d’hyperinsulinisme ou d’hypoglycémies organiques."

Pour les adultes, "le remboursement s'applique principalement aux personnes diabétiques de type 1 ou appartenant au groupe A de la convention générale d’autogestion du diabète pour les adultes, dont le traitement conventionnel n’a pas abouti à une régulation suffisante de la glycémie", ajoute-t-elle. En outre, les femmes diabétiques enceintes ou en projet de grossesse, "ainsi que les diabétiques ayant déjà suivi un traitement par pompe dans leur enfance ou adolescence et qui doivent poursuivre ce traitement, ou encore les diabétiques de type 1 ayant des conditions de travail spécifiques, un mode de vie irrégulier ou qui courent un risque spécifique, peuvent aussi être éligibles", précise Sandrine Bingen. 

Les personnes diabétiques de type 1 présentant une sensibilité extrême à l’insuline ainsi que les personnes diabétiques en préparation à une transplantation de pancréas sont également concernées par le remboursement de la pompe à insuline.

La porte n’est jamais totalement fermée en Belgique pour l’élargissement d’un remboursement

En outre, les groupes de patients éligibles au remboursement pour un traitement par pompe à insuline ont été définis en concertation avec les spécialistes en diabétologie. "Bien entendu, comme pour tout traitement, la porte n’est jamais totalement fermée en Belgique pour l’élargissement d’un remboursement", mentionne toutefois la porte-parole de l'INAMI.

Si les spécialistes estiment nécessaire d’élargir le groupe de patients bénéficiaires, ils doivent en faire la demande formelle en décrivant précisément le profil des patients concernés. Dans ce cas, "si une proposition dans ce sens était soumise, elle serait bien entendu examinée de manière approfondie et scientifique quant à la plus-value substantielle d’un traitement par pompe à insuline pour le groupe de patients en question et sa nécessité pour traiter le diabète", ajoute-t-elle.

Pour ce faire, il est "crucial" de disposer du budget nécessaire pour étendre ce type de remboursement. Elle a rappelé que "l’INAMI reçoit de nombreuses demandes d'extension du remboursement pour tous types de soins médicaux." De ce fait, des "choix sociétaux" sont nécessaires pour déterminer quelles priorités accorder en matière de soins.