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C’est une semaine de l’enfer pour Daphné. Cela fait sept jours que la migraine ne la quitte plus. "Mes articulations sont tendues, en fait… j'ai mal partout, décrit-elle. J'ai des scintillements dans les yeux, des points blancs et je ne peux pas regarder la lumière".
La douleur est telle que la moindre activité devient insurmontable. Des crises quasi-quotidiennes qu’elle subit depuis ses 18 ans et qui l’excluent petit à petit de la société. "Quand on ne travaille plus, qu'on ne sort plus deux ou trois fois par semaine, qu'on ne boit plus d'alcool, qu'on ne fait pas plus d'enfants, eh bien, on vous disqualifie de la société", témoigne Daphné.
La jeune femme est pharmaco réfractaire. C'est-à-dire qu'aucun traitement n’a d’effet sur sa maladie. À 39 ans, elle n’en voit pas le bout. "J'ai peur. Peur que cela ne s'arrête pas", dit-elle, visiblement affectée.
Le désespoir de Daphné est similaire à celui vécu par certains des 2 millions de Belges qui souffrent de migraine. L’un des troubles cérébraux les plus répandus. Ce neurologue l’étudie depuis longtemps. "Ils ont malheureusement un seuil migraineux dans leur cerveau qui est bas. Ce qui fait que quand ils vont être fatigués ou un peu déshydratés, ils vont être à risque de faire des migraines. Et malheureusement, au cours de la vie, avec l'âge qui avance, la charge mentale qui augmente, le seuil migraineux s'abaisse", explique Matthieu Rutgers, neurologue.
Un trouble souvent génétique dont souffrent 3 fois plus de femmes que d’hommes. "Il y a peut-être des facteurs génétiques constitutionnels, il y a probablement des facteurs hormonaux qui sont spécifiques aux femmes vis-à-vis des hommes. Et à titre personnel, je pense qu'il y a des facteurs liés à la charge mentale, qui reste toujours, même en 2024, plus assumée par les femmes que les hommes aujourd'hui", estime Matthieu Rutgers, neurologue.
Un traitement révolutionnaire est désormais disponible
Mais désormais, l’espoir est permis. Un anti-migraineux nouvelle génération révolutionne la vie de nombreux patients. "Il s'adresse à un petit contingent de patients, ceux qu'on appelle les migraineux chroniques qui ont au moins 8 jours de migraine par mois, décrit Matthieu Rutgers, neurologue. On peut espérer chez ces patients au moins 50 % de migraines en moins, voire plus".
Stéphanie en bénéficie : elle revit
Parmi les bénéficiaires, Stéphanie, migraineuse depuis ses 18 ans. Aujourd’hui, elle revit. "Je suis passée de 14 jours de migraines par mois à zéro", décrit-elle.
Il y a quelques mois encore, les petits plaisirs du quotidien lui étaient quasi impossibles. "Je pense qu'il y a eu tellement de moments de ma vie où j'étais mal et je ne comprenais pas pourquoi je devais subir ça", se souvient-elle.
Elle aussi passait plusieurs jours par semaine, alitée, dans le noir, en espérant que la douleur cesse. Stéphanie tourne enfin la page. "Je sors beaucoup plus souvent, je fais plus de restaurants, avant je ne buvais pas du tout et là, une fois par semaine, je peux boire un verre et il n'y a aucune conséquence. Aussi, je n'ai pas peur quand il y a des vacances, des événements, des fêtes", décrit Stéphanie, dont on perçoit l'immense soulagement.
Une nouvelle vie dont elle savoure chaque instant. "Je considère que j'ai récupéré 50 % de ma vie, ce qui est incroyable", estime Stéphanie.
Seul un patient sur dix bénéficie d'un remboursement
Bien que révolutionnaire, ce traitement coûte cher : 500 euros par mois environ. Il est bien pris en charge par la sécurité sociale, mais les critères administratifs sont tels, qu’à ce jour, moins de 10 % des patients peuvent en bénéficier.
