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Charles, six ans, est atteint du trouble de l'attention avec hyperactivité, autrement dit TDAH. Souvent bruyant et agité, ce petit garçon a du mal à gérer ses émotions et pique - malgré lui - des crises. Ces situations, peu confortables pour les parents, entraînent souvent des critiques et du jugement à leur égard. Voici leur témoignage.
S'asseoir, se concentrer et laisser aller sa créativité sont de véritables défis pour Charles. Ce jeune garçon a un TDAH, un trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité. Ce dernier à "toujours besoin de s'occuper".
"Le temps libre doit être occupé sinon il fait des bêtises et va embêter sa sœur. Dans la maison, il a son coin peinture, Plasticine, Kapla,… En général, il reste dix minutes sur chaque activité et puis il change", explique sa mère, Émilie via le bouton orange Alertez-Nous. "Il va prendre beaucoup d’espace, faire beaucoup de bruit et ça va être fatigant pour les autres".
Une vigilance constante
Son caractère souvent impulsif nécessite une attention permanente de la part de ses parents. "Avec Charles, les bêtises peuvent être diverses et variées. Il va aller embêter sa sœur et la pousser à bout, et il va continuer jusqu’à ce qu’ils se battent. Il grimpe aussi, dernièrement, il s’est ouvert l’arcade", raconte cette dernière.
"C’est une vigilance constante", ajoute Sylvain, le père. "Il se blesse minimum une fois par mois et ce sont presque systématiquement des points de suture. Il a embrassé le barbecue, il s’est coupé la langue... On est pas loin d’une vingtaine de points de suture sur le crâne".
Ça nous est arrivé de rencontrer des personnes peu tolérantes et pas du tout bienveillantes
Autre caractéristique des enfants TDAH : le trouble de l’inhibition. Charles dit et fait ce qu'il a envie, quand il a envie, peu importe où il se trouve. "Il est sans filtre : tout ce qu’il a envie de faire, il va le faire, et ce n’est pas un problème pour lui. C’est plus fort que lui", confirme sa mère.
Émilie et Sylvain se sentent régulièrement jugés lorsqu'une situation inconfortable se déroule en public : "Ça nous est arrivé de rencontrer des personnes peu tolérantes et pas du tout bienveillantes. (...) On a été à la foire de Braine-l’Alleud et on devait rentrer, mais Charles voulait encore s'amuser. Il a fait une énorme crise et c’est vrai que tout le monde regardait. Je pense que j’ai été filmée, mais bon, il fait apprendre à gérer".
"L’image de "mauvais parents" qu’on renvoie est parfois difficile à porter", confie Émilie. "Les gens mettent directement une étiquette de parents laxistes ou d’enfant roi. C’est très compliqué, même au sein de la famille".
"Ce n’est pas une question de volonté ni d’éducation"
Le regard des autres est pesant pour de nombreux parents d'enfant TDAH. Selon Lisa Janssens, neuropsychologue, l'inclusion des personnes atteintes de ce trouble commence par la compréhension de ce qu'est le TDAH.
L’enfant ne l’a pas choisi : il est né comme ça
"Le plus important à savoir est que ce n’est pas une maladie, mais un trouble. Ça ne se soigne pas. Ce n’est pas une question de volonté ni d’éducation. Il s'agit d'un déficit du contrôle inhibiteur, ça veut dire que l'enfant n’arrive pas à se mettre des filtres, à s’empêcher de dire ou de faire quelque chose. L’enfant ne l’a pas choisi : il est né comme ça et il fonctionne différemment", explique-t-elle.
Aujourd’hui, Charles est dans une école spécialisée. Émilie et Sylvain ont dû apprivoiser le trouble de leur enfant. Comme de nombreux parents, ils se sentent souvent bien seuls face aux difficultés liées au TDAH.
Un accompagnement personnalisé
Pour pallier ces problèmes, Raphaëlle Lefranc, orthopédagogue, propose des séances d'accompagnement pour les familles dont l'un des enfants est porteur du trouble : "On aide les parents à comprendre le TDAH et ce qui va générer des comportements inadaptés. On constate souvent que chez les parents d’enfant TDAH, le sentiment de compétence parentale est dégradé, il y a un stress parental qui est élevé".
"Le programme est très balisé", souligne-t-elle. "Au cours de deux séances, on va pouvoir travailler sur des problématiques récurrentes, comme la mise aux devoirs. C’est un sujet pour lequel les parents rencontrent souvent des crises. La gestion des écrans est aussi assez problématique".
Proposer des séances pour guider au mieux les parents et leur apporter une réponse, un soutien précieux lorsqu'on sait qu’en Belgique, cinq enfants sur cent sont atteints de troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité.
