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Iago vit avec l'amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire dégénérescente qui s’attaque surtout aux muscles du tronc cérébral ainsi qu’aux voies respiratoires. La maladie a été détectée alors qu'il avait dix mois. Il a aujourd'hui huit ans. Concrètement, il est handicapé par une faiblesse musculaire. "En gros, il manque de force. Pour lui un bic, c’est lourd. Il ne sait par exemple pas tenir mon iPhone à une main", résume Robin Caudron, son père. Cependant, grandissant au sein d'une famille de sportifs, l'enfant mène une vie dynamique riche en activités.
Accompagné de son papa, le garçon d'Etterbeek a déjà participé à quatre reprises aux 20km de Bruxelles, et même à un triathlon, il y a deux ans. "On a fait ensemble le triathlon. Pour la nage, je tirais un bateau. En vélo, je tirais un buggy et pour la course à pied, je poussais le buggy", raconte Robin Caudron.
"L’année passée, il a fait les 15 km de Woluwe-Saint-Pierre avec sa chaise électrique. Ce qui représentait un effort surhumain pour lui. Il a sa fierté d’avoir sa médaille à la maison. On a un mur de médailles et de dossards", se félicite-t-il.
Un traitement pour "ralentir" la maladie
À côté des médailles et dossards glanés, une autre bonne nouvelle est arrivée il y a quelques mois pour Iago et sa famille. Les patients belges atteints d'amyotrophie spinale peuvent désormais bénéficier du remboursement du Spinraza (nusinersen), un nouveau médicament enregistré l'an passé en Europe. "Cela devrait lui permettre de gagner en force. Cela ne va pas le guérir, mais cela va ralentir la maladie. Comme c’est une maladie très rare (cette myopathie survient dans une naissance sur 6.000 à 10.000), on ne s’avance pas trop non plus", indique Robin, prudent.
"La boccia ou le foot-fauteuil"
En attendant de voir les premiers effets de ce traitement, les parents de Iago n'ont jamais vu leur fils autant investi dans une activité sportive. C'est qu'il y a trois mois, ils ont découvert le foot-fauteuil dans un reportage à la télévision. "Dans une émission sur le handisport, on a vu que pour son handicap, il y avait notamment la boccia (un sport de boule apparenté à la pétanque) ou le foot-fauteuil. Le choix a vite été fait par Iago. J’ai alors pris tous les contacts avec les gens du club de Charleroi", confie Robin.
Iago fait à présent partie de l'unique club de foot-fauteuil du pays, les MEC's. Il s'entraîne tous les mercredis durant la saison. Avec beaucoup de plaisir. "C’est ma passion. C’est un sport que je peux faire tout seul, sans aide. Ce que je préfère c’est marquer des buts, mais j’aime aussi jouer avec mes coéquipiers", nous confie-t-il.
Déjà accro à son nouveau sport, ce fan d'Eden Hazard occupe actuellement le poste de gardien. "Je n’ai joué que deux matches jusqu’à présent, et je suis très content. J’ai envie d’aller m’entraîner tous les jours, je ne vais jamais lâcher cette passion."
Comment joue-t-on au foot-fauteuil?
Ce sport se joue avec deux équipes de quatre joueurs (un gardien de but et trois joueurs de champs), qui s’affrontent pendant 2x20 minutes sur l'équivalent d'un terrain de basket avec un marquage adapté au foot. Les joueurs assis dans un fauteuil roulant à 10km/h maximum et muni d’un pare choc adapté à la pratique, l'utilise, comme au football pour faire des passes et inscrire un maximum de buts. "Ce qui est le plus compliqué à gérer, c’est la vitesse de rotation du fauteuil", assure Iago.
S'il poursuit son apprentissage chez les MEC's à Charleroi, il devra régulièrement se rendre en France pour disputer les matches de championnat (il existe 47 clubs français et près de 64 équipes). Créé il y a 18 ans, le club carolo s'est intégré au championnat français car si Liège et Koekelberg ont eu des équipes de foot-fauteuil, celles-ci n'existent plus.
Médaillés de bronze à Tokyo en 2007 lors de la première Coupe du monde, les MEC's n'avaient donc pas d'autre choix que d'aller voir à l'étranger pour participer à une compétition.
Peu importe les nombreux kilomètres à parcourir
Après avoir gravi les échelons pour finir en 2008 au plus haut niveau, en D1, les Carolos évoluent à présent en D4. "Les MEC’S ont fusionné avec un club français, celui de Douai, dans le nord de la France, pour pouvoir continuer à avoir un peu de compétition", explique Robin Caudron, qui est à présent l'entraîneur-adjoint de l'équipe. "Faire le sport pour le plaisir c’est bien mais on voulait faire partie d'une championnat."
Et peu importe les nombreux kilomètres à parcourir. Pour le Bruxellois, cela représente 60 km jusqu’à Charleroi toutes les semaines pour l’entraînement, et 140 km une fois par mois pour se rendre à Douai.
"En général, plusieurs matches de championnat sont organisés sur une journée pour diminuer les frais logistiques (ndlr: la location d’un véhicule adapté, pour notamment transporter les fauteuils roulants, coûte par exemple 120€ la journée)", indique-t-il.
Durant le championnat qui se dispute toute l’année, les MEC's vont se déplacer partout en France. Le coût total d'une saison pour le club? 5.000 euros (déplacements, hôtels, + ou - 60 personnes mobilisées par week-end de compétition,...). Ce qui rend la création de nouveaux clubs en Belgique compliquée...
"Ce sport fonctionne grâce aux volontaires"
"C’est un sport qui fonctionne, car il y a beaucoup de volontaires. Il n’y a pas photo. Nous nous occupons de personnes qui sont dépendantes d’autres au quotidien peu importe la maladie ou la pathologie. Ils ont besoin de quelqu’un et de bonne volonté", confie Robin. "L’autre entraîneur de l’équipe, Marianne Anskens, est une professeure en éducation physique, qui fait ça en extra. Je suis l’entraîneur-adjoint et je suis le papa d’un joueur. Les ¾ des gens qui encadrent l’équipe sont de la famille ou autre chose. Il n’y a pas de ligue mise en place avec des subsides pour les joueurs."
L'association "Les MEC's" est intégrée dans le championnat français, mais elle a dû renoncer aux compétitions internationales. Celles-ci sont inaccessibles financièrement pour un club qui désire par ailleurs recruter de nouveaux joueurs "pour augmenter son potentiel sportif en compétition" (l'équipe est composée de sept joueurs pour le moment). Recruter aura un coût important pour cette ASBL puisqu'il faudra idéalement acquérir de nouveaux fauteuils dont le prix s'élève à 12.000 euros pour chaque machine spécifique à ce sport.
Le club carolo espère que grâce à l'apport de nouveaux sponsors et d'autres aides financières, il pourra réintégrer les compétitions internationales très bientôt "pour sa satisfaction sportive, mais aussi pour obtenir la reconnaissance des instances sportives belges et développer le foot-fauteuil au sein de notre pays."
