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"C'est incroyable parce que l'action a commencé lundi matin. C'est incroyable ce qui s'est passé en deux jours" nous a confié le grand-père de la petite Pia que nous avons rencontré ce mercredi matin. L'action de solidarité spontanée lancée par des parents de Wilrijk, près d'Anvers, a donc permis en deux jours de récolter une énorme somme d'argent via des dons par SMS (plus de 950.000, chacun rapportant 2 euros): 1,9 million d'euros, soit le coût du Zolgensma, un traitement disponible seulement aux États-Unis, l'Agence européenne des médicaments (AEM) ne l'ayant pas encore approuvé pour l'Union européenne, pour soigner leur petite fille Pia de 9 mois atteinte d'amyotrophie spinale. Cette maladie génétique rare touche 1 enfant sur 7000, soit 5 à 6 nouveaux cas par an en Fédération Wallonie-Bruxelles par exemple. Si les deux parents sont des porteurs sains de la maladie, l'enfant a une chance sur quatre de la développer. Dans sa forme grave, la maladie peut être mortelle ou laisser un handicap sévère pour les enfants en bas âge.
Le Zolgensma est en fait un virus à qui l'homme a ajouté le gène manquant responsable de la maladie. Il est injecté une seule fois dans la moelle épinière où il transmettra le gène. Il pourrait guérir et sauver Pia. Une action positive que remet en cause le spécialiste belge de la maladie qui estime que, malheureusement, Pia est déjà trop âgée pour que le médicament soit efficace. "On sait très bien que le produit ne va pas guérir complètement Pia mais il va quand même lui rendre la possibilité de lui rendre une vie plus ou moins confortable", a estimé pour sa part le grand-père de Pia.
La maladie de Pia provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment les poumons de fonctionner. Plus précisément, ce sont les cellules nerveuses qui commandent les muscles qui sont attaquées. Les neurones situées dans la moelle épinière ne sont plus en mesure d'envoyer des messages aux muscles. Ceux-ci s'atrophient et finissent par fondre. Il est à noter que cette maladie n'affecte pas le cerveau et donc les fonctions intellectuelles. C'est justement dans la moelle épinière qu'est injecté le Zolgensma.
"Il faudra 40 jours pour que l'argent soit sur notre compte, après quoi nous pourrons réserver nos billets d'avion. Si c'est l'Amérique, nous nous rendrons probablement dans un hôpital spécialisé à Chicago. Mais comme le médicament est déjà remboursé au Portugal et en France, cela pourra peut-être se passer là-bas. Cela doit encore être décidé", indiquait la mère de Pia, Ellen De Meyer, dans les colonnes de Het Laatste Nieuws mercredi.
"J'essaye de me concentrer sur mon travail mais aujourd'hui, c'est difficile. Nous en avons déjà reçu plus de 205.000, c'est incroyable", expliquait la jeune maman lundi en fin de journée, sans se douter que 36 heures plus tard, elle obtiendrait la somme nécessaire.
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"J'avais les larmes aux yeux"
Le papa de Pia nous a lui confié être "bouleversé" face à l'incroyable élan de solidarité. "Je ne m’attendais pas du tout à cette mobilisation. J’ai sous-estimé le pouvoir des réseaux sociaux et la solidarité du peuple. J’ai constaté que dans ce cas-ci, il n’y a pas de frontière linguistique", a-t-il confié. "Je suis bouleversé par cet élan de solidarité de la part de tout un pays. Je n’ai pas de mots. J’avais les larmes aux yeux quand on a atteint les 500.000 euros. On voit qu’on va pouvoir obtenir ce médicament. C’est incroyable."
2 euros le SMS envoyé
S'ils ont décidé de lancer cette action par SMS, c'est parce qu'elle est plus efficace et directe qu'un virement via un numéro de compte. Pour chaque SMS de 2 euros envoyé au 4666, l'ensemble du montant sera reversé à la famille afin d'acheter le médicament. Pour rappel, les opérateurs ont renoncé à leur part de 0,50 d'euros. Avec environ 900.000 de SMS, le bébé de 9 mois peut être sauvé.
Il existe quatre types d'amyotrophie spinale qui présentent des symptômes différents. De manière générale, on peut remarquer une faiblesse des muscles et une faible tonicité musculaire. Jusqu'à récemment, les bébés atteints de cette maladie ne vivaient pas plus de deux ans : leurs muscles, y compris leur cœur, s'affaiblissaient. Mais le fameux médicament à 1,9 million d'euro permettrait de sauver cet enfant. Injecté dans la moelle épinière, il offre davantage de résistance au bébé.
Malgré les 100.000 euros déjà récoltés via différentes actions, Pia et ses parents étaient encore loin du compte. Ils ont donc compté sur la solidarité de leurs compatriotes pour atteindre leur objectif de récolter la somme nécessaire à la survie de leur fille.
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