Ils sont trois à être touchés par la maladie en Belgique: qui sont les "Enfants de la lune"?

"Je vous contacte en tant que coordinateur d’un événement destiné à récolter des fonds au profit de l’ASBL "Ensemble pour Lola et les Enfants de la Lune" (ELEL), nous a écrit Dominique Rappe sur la page Alertez-nous. Ce professeur à l’Institut de la Providence de Champion, dans la province de Namur, est à l’origine d’un projet qu’il souhaite mettre en lumière. Un spectacle pour lequel se mobilise toute son école afin d’aider Lola, une jeune adolescente de la région. Julie, la mère de Lola, a accueilli avec entrain la nouvelle de ce spectacle. "Je suis très enthousiaste qu’il y ait des gens qu’on ne connait absolument pas et qui organisent un tel spectacle pour des associations comme Ensemble pour Lola et les enfants de La Lune. Je suis très heureuse."


Exposés aux rayons, ces enfants risquent la mort

"Les Enfants de la lune." Une douce appellation pour désigner ceux qui ont ennemi mortel: le soleil. Le nom exact de cette maladie rare, c'est la Xeroderma pigmentosum (XP). Les enfants qui en souffrent doivent éviter à tout prix les rayons naturels du soleil mais aussi ceux de sources artificielles comme le néon ou les ampoules. Partout et tout le temps, à l’intérieur comme à l’extérieur. La vigilance doit être maximale. "Sans une protection très sévère, ils risquent de souffrir aux yeux et à la peau de graves problèmes qui dégénéreront en cancers", nous explique Pierette Gourmet, la présidente de l’asbl ELEL.


Un risque de cancer de la peau accru par 4000

Xeroderma pigmentosum est donc une maladie de la peau extrêmement peu courante. Pour qu’un enfant développe cette maladie, le père et la mère doivent être porteurs d’un gène qui entraîne une incapacité à réparer les lésions dues aux rayons du soleil. Caractéristiques pour la personne qui en souffre ? Des taches de rousseur colorient le visage et le cou. Les yeux ont du mal à l’exposition de la lumière, une inflammation de la cornée est possible. Des changements sur la peau peuvent évoluer en cancer du visage, des yeux, des lèvres, de l’extrémité de la langue. Le risque de cancer est environ 4000 fois plus élevé que dans la population. Sans une protection poussée, l’espérance de vie se situe autour de l’adolescence. Il n'existe pas de traitement. On dénombre un cas sur un million de naissances en Europe et aux Etats-Unis.


Des filtres partout

En Belgique, on dénombre actuellement trois cas connus. Parmi eux, Lola. Née en 2002, le diagnostic de la maladie tombe pour elle en 2006. La famille de Lola a dû adapter son quotidien du jour au lendemain. "Il a fallu mettre des filtres anti-UV sur les vitres, sur les néons et les ampoules de la maison, de la voiture ou encore de sa classe", explique Julie, la mère. Pas un déplacement ne se fait sans un dosimètre, un instrument qui permet de mesurer les doses de rayonnement. Lola doit porter aussi un masque et des gants lorsqu’elle se balade à l’extérieur en journée. "Elle met sa 'combinaison' comme les autres enfants mettent leur manteau", raconte la mère. Le moindre détail doit être réfléchi: l’épaisseur des vêtements, les rideaux tirés ou pas quand on se déplace chez des amis, etc.


Une habitude de vie 

Le plus dur pour la maman de Lola est de ne pas voir son enfant profiter de l’extérieur et du soleil comme tous les autres enfants. "C’est pour tout le monde ces choses-là." Un rendez-vous trimestriel chez le dermatologue est nécessaire pour vérifier l’évolution des tâches de rousseur et de la peau. "Ça fait 9 ans maintenant que nous avons appris la maladie. On ne banalise pas la chose, mais c’est devenu une façon de vivre." Longtemps, les enfants atteints de cette maladie mourraient jeunes (13-15 ans). Aujourd'hui, grâce aux multiples habits de protection et à une meilleure connaissance de la maladie, des cas de personnes atteignant l'âge adulte sont recensés. "Ça donne beaucoup d’espoir pour les familles qui sont confrontées à la maladie. On peut dire qu’on peut gagner quelque part", fait savoir Pierrette Gourmet.


"On travaille sur les conséquences et pas sur la cause"

Toutes les adaptations représentent un coût important pour une famille. Impossible de le chiffrer, mais l’AWIPH (l’Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées) a pu venir en aide financièrement à plusieurs reprises pour la famille de Lola. "La maladie de Lola, ils ne la connaissaient pas. Des filtres, un masque, ils n’avaient jamais vu, ni entendu ça", confie Julie Antoine, la mère. L'organisme d'intérêt public, l’AWIPH explique son fonctionnement: "On analyse les besoins de la personne en terme fonctionnel. Au lieu de travailler sous le prisme de la déficience, on va bosser sur le prisme de l’incapacité ou la capacité de la personne à faire quelque chose. On travaille sur les conséquences et pas sur la cause."


Rendez-vous le dernier week-end d'avril

Lola a pu aussi compter sur l’aide de l’ASBL. Elle a organisé l’été dernier un camp en collaboration avec une association du même type en France. Les "Enfants de la lune" ont pu visiter les grottes de Han par exemple. Les familles ont pu échanger autour de la maladie de leurs enfants. "Nous espérons récolter 4000 euros, voire 5 000 euros. Le but est d’apporter une aide, mais aussi de mettre en "lumière" les maladies orphelines. Nous en parlons aux élèves en cours. C’est un projet qui mêle beaucoup de gens. Une centaine d’élèves seront impliqués directement dans le spectacle, mais aussi des enseignants", conclut Dominique Rappe, l’enseignant, à propos du spectacle qui aura lieu à La Marlagne, les 24, 25 et 26 avril prochain. L’événement espère faire salle comble.