Partager:
Les parents de Pia, un bébé de 9 mois atteint d'amyotrophie spinale, sont parvenus à lever les 1,9 million d'euros nécessaires pour soigner leur enfant. La page Facebook de la levée de fonds indiquait pendant la nuit de mardi à mercredi que le cap des 917.000 sms envoyés avait été franchi. Chaque message envoyé permet à la famille de récolter 2 euros. Des précédentes actions avaient déjà permis de rassembler 100.000 €, mais jamais une telle somme. Ce mercredi soir, les citoyens pouvaient encore faire des dons. Selon nos confrères de Het Laatste Nieuws, le compteur dépassait les 970.000 SMS. La famille se serait engagée à verser le surplus d’argent à d’autres familles qui connaissent la même maladie.
Le médicament Zolgensma, de la firme pharmaceutique Novartis, n'a pas encore été approuvé par l'Agence européenne des médicaments (AEM). Cependant, il est déjà disponible aux États-Unis, c'est pourquoi la famille devra sans doute traverser l'Atlantique pour soigner la fillette. "Il faudra 40 jours pour que l'argent soit sur notre compte. Après quoi, nous pourrons réserver nos billets d'avion. Si c'est l'Amérique, nous nous rendrons probablement dans un hôpital spécialisé à Chicago. Mais comme le médicament est déjà remboursé au Portugal et en France, cela pourra peut-être se passer là-bas. Cela doit encore être décidé", indique Ellen De Meyer, la maman de Pia, dans les colonnes de Het Laatste Nieuws.
L'amyotrophie spinale est mortelle pour les enfants en bas âge, car elle provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment les poumons de fonctionner. Pia est actuellement traitée avec du Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale belge, mais qui ne guérit pas les patients atteint de cette maladie. Il combat simplement les symptômes pour permettre au patient de vivre une vie plus agréable.
Selon les parents, le Zolgensma pourrait, quant à lui, sauver l’enfant, mais il a un coût : 1,9 millions d’euros pour une injection unique. « La plupart des enfants qui ont reçu Zolgensma se développent à la vitesse de l’éclair. Les résultats sont également principalement positifs chez les enfants de quelques mois, comme Pia. Il existe des exceptions, mais nous continuons à croire en ce médicament. Nous sommes convaincus que Pia peut mener une belle et indépendante vie en fauteuil roulant. Et nous sommes très reconnaissants envers tous ceux qui ont envoyé des SMS et fait des dons », conclut la maman auprès de Sudpresse.
