Capital santé: comment vivre au quotidien avec un handicap moteur? Voici les défis de Majda, atteinte d'une maladie dégénérative

Majda Bosnjak est en grande dépendance physique. Tous les jours, des infirmiers viennent la lever, la laver et l’habiller. Quand la jeunne femme travaille, les infirmiers se rendent sur place pour l'accompagner aux toilettes. Chez elle, des aides familiales ou des éducateurs l'aident à faire les gestes du quotidien. Mais dehors?

Majda Bosnjak pointe certains manquements liés aux installations pour les personnes porteuses de handicap. Selon la jeune journaliste, très peu finalement de bâtiments sont aux normes en Belgique et à Bruxelles, ville dans laquelle elle vit. "C'est une réalité", affirme-t-elle. "Il y a très peu de bâtiments qui sont aux normes et quand bien même on essaye de faire aux normes des nouveaux bâtiments, on en construit des neufs ou on réhabilite des anciens bâtiments, ce n'est pas toujours très bien fait." Un exemple très concret: les pentes pour les rampe qui ne respectent les % requis.

Les transports en commun bruxellois

Très peu de lieux sont accessibles aux chaises roulantes: c'est donc le constat de Majda Bosnjak. Mais les manques ne s'arrêtent pas là. Les transports publics eux aussi ne sont toujours adaptés aux PMR (personnes à mobilité réduit. "Il y a eu beaucoup d’améliorations depuis environ quatre ans mais de manière globale mais les rampes fonctionnent une fois sur deux parce que ce sont des rampes électriques", rapporte l'invité de Capital Santé. Concernant les arrêts de trams bruxellois, "un sur deux n'est pas suffisamment haut ou suffisamment près pour qu'on puisse descendre en toute sécurité puisque c'est bien de ça qu'on parle aussi." Le métro, lui aussi, ne serait pas du tout assez adapté aux PMR. "C'est assez catastrophique, à Bruxelles, je ne sais pas, ailleurs en Belgique mais Bruxelles est quand même la capitale de l'Europe..." 

Pour Majda, l'une des problèmes majeurs dans la (non) mise aux normes des infrastructures pour les personnes handicapées est que ces aménagements ne sont pas testés par les personnes concernées. "Ce sont des personnes qui n'ont aucun handicap qui décident, il me semble, des normes ou qui mettent en tout cas en place ces travaux sans consulter les premiers concernés donc les personnes en situation de handicap que ce soit visuel, auditif ou physique... "

Le quotidien d'une personne handicapée en quelques points:

• Organisation et planification: La personne doit planifier à l'avance des tâches quotidiennes comme prendre une douche ou aller aux toilettes, ce qui nécessite un emploi du temps rigoureux.
   
• Charge mentale: La gestion du handicap implique une charge mentale importante, comparable à s'occuper d'un enfant, car il faut constamment anticiper et organiser.
   
• Indépendance: Bien que la personne vive seule et soit autonome, elle doit encore faire appel à des aides extérieures, sans lesquelles elle ne pourrait pas fonctionner normalement.
   
• Relation avec les proches: Il est important de ne pas ressentir être un poids pour la famille, mais certaines situations sociales peuvent être inconfortables
   
• Regards des autres: Les situations attirent souvent la curiosité des gens, ce qui peut être dérangeant, mais il est important d'essayer de les éduquer, pour les sensibiliser
   
• Inclusion sociale: L'accessibilité dans les espaces publics est un défi majeur, et elle espère un avenir plus inclusif pour les personnes handicapées.
   
• Aides disponibles: En Belgique, les aides pour les personnes handicapées sont suffisantes, mais la complexité administrative et la charge mentale pour les obtenir restent problématiques.