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La ministre de la Santé, Maggie De Block, a demandé au groupe pharmaceutique Novartis la possibilité d'un usage compassionnel du Zolgensma, un médicament qui pourrait soigner l'amyotrophie spinale, la maladie mortelle et rare dont souffre la petite Pia, a-t-elle expliqué jeudi à la Chambre en réponse à neuf questions orales. Ce médicament, considéré comme le plus cher au monde -1,9 million d'euros pour une injection, selon les informations disponibles-, n'est pas encore enregistré auprès de l'Agence européenne des médicaments.
L'usage compassionnel peut être demandé
Il est toutefois possible pour un Etat membre de recourir à la procédure d'usage compassionnel, c'est-à-dire de demander au fabricant de mettre gratuitement le médicament à la disposition du malade en urgence médicale et qui n'a pu être inscrit dans un programme d'essai clinique. Novartis a refusé, a-t-elle indiqué. La ministre a regretté cette attitude: la recherche qui a mené à la conception du médicament a été financée en partie par des fonds publics en France. "En tant que société pharmaceutique, on joue aussi un rôle social important. Ces entreprises travaillent dans un secteur qui touche au bien-être des gens et qui est en plus financé en grande partie par des moyens publics", a-t-elle souligné.
Une marge de manoeuvre étroite
A l'entendre, la marge de manoeuvre des pouvoirs publics dans ce genre de dossier est étroite. Lorsqu'un médicament est enregistré par l'Agence européenne, une procédure doit encore être suivie en Belgique pour s'assurer de la sécurité du médicament et négocier son prix. Elle peut durer de 6 mois à un an et demi. Pour la ministre, l'intervention financière directe de l'Etat dans des cas particuliers, quand un médicament n'est pas remboursé, n'est pas souhaitable car elle donnerait un mauvais signal aux sociétés pharmaceutiques. "Imaginez maintenant que l'Etat décide de payer 1,9 millions d'euros pour Pia. On donnerait alors aux entreprises le signal qu'elles peuvent oublier les procédures classiques de remboursement. Si vous avez l'opinion publique avec vous, vous pouvez payer un prix beaucoup plus élevés pour vos médicaments. Et, en tant que pouvoir public, nous n'aurons plus rien à dire. Les vannes seront ouvertes et notre système de soins de santé risque d'être rapidement en faillite", a-t-elle averti.
Large soutien du public
Pour récolter la somme nécessaire, les parents ont lancé une campagne qui a reçu un large soutien public. Les députés aussi bien que la ministre se sont réjouis de cet élan de solidarité. Sur le plan politique, la ministre a reçu l'appui de plusieurs députés, y compris dans l'opposition, mais aussi son lot de critiques. Sur les bancs du PS, Eliane Tillieux a regretté son action au département de la Santé qui, selon elle, a été trop clémente à l'égard de l'industrie pharmaceutique.
