Touché par une maladie très rare, Laurent a des maux de tête si forts qu'il a parfois "envie de se taper la tête contre les murs"

Laurent nous a contactés via notre bouton orange Alertez-nous pour nous raconter son calvaire et sensibiliser le public à la maladie rare qui l’affecte. Ce papa de 33 ans vit avec sa compagne et leurs deux enfants à Wavre. Tout a commencé il y a 5 ans, soudainement. "Au début, je pensais que ça allait partir comme c'est venu". Depuis, Laurent a mis un nom sur ses douleurs: il souffre d'algie vasculaire de la face. Une maladie neurologique qui ne touche que 0,01% de la population belge, principalement des hommes, et qui se déclare en général aux alentours de trente ans. L'algie vasculaire de la face est une céphalée (type de migraine) caractérisée par des douleurs extrêmement sévères, qui ne touche que la moitié du visage.


Des crises de douleur très violentes généralement centrées sur l’œil

Pour Laurent, les symptômes sont toujours les mêmes : il ressent une raideur au niveau de la nuque et ensuite, la douleur s'intensifie "fois 1000". "Ça tape dans tout le côté droit de mon visage, ça monte à la tempe et une fois que ça arrive dans l'œil, à ce moment-là, c'est le genre de truc, on a envie de se tirer une balle dans la tête !", raconte-t-il.

Le professeur Jean Schoenen, Directeur de l’unité de recherches sur les céphalées au CHR de la Citadelle, explique que les symptômes de cette maladie sont en effet des "crises de douleur très violentes, unilatérales, quasi toujours du même côté, généralement centrées sur l’œil et durant en moyenne 45 minutes".

"Mon œil droit se ferme, il devient rouge, des larmes coulent", précise Laurent. "Le larmoiement, l’oeil rouge, la chute de la paupière, l’obstruction du nez", accompagnent les crises, corrobore le professeur Jean Schoenen.

Pour 80% des personnes atteintes par cette maladie, les crises sont épisodiques : elles évoluent par grappes de crises quotidiennes qui durent plusieurs semaines ou mois, alternant avec des périodes de rémission complète de plusieurs mois, ou années. D’où le nom anglais de "cluster headache" (céphalées en grappes) explique le spécialiste. Pour 20% des cas, la maladie a une forme chronique, sans période de rémission de plus d’un mois.

Il y a quelques semaines, les crises de Laurent se déclenchaient deux à trois fois par jour et pouvaient durer plusieurs heures. "Ça pouvait me réveiller en pleine nuit alors que j'ai le sommeil très lourd". "Les crises ont une préférence nocturnes", confirme le docteur Raftopoulos, Professeur Ordinaire à l’Université catholique de Louvain (UCL) et Chef du Service de neurochirurgie de Saint-Luc.


Un médicament efficace, mais très cher

Pour pallier son atroce douleur, Laurent s'injecte un Triptan dans l'épaule, un médicament puissant et efficace. "Ce n’est pas un traitement lourd mais il faut l’avoir sous la main quand la crise commence", note Christian Raftopoulos.

Laurent n'a droit qu'à deux injections toutes les 24 heures, chaque injection coûtant 18.50 euros. "Toute personne affectée par l'algie vasculaire attend d'être en grande crise. On attend d'avoir très mal avant de se piquer", explique-t-il. "Le problème, c’est vraiment le prix de ces médicaments. Je me suis rendu plusieurs fois aux urgences quand les mois sont difficiles et qu’on ne sait pas acheter le traitement qu’il faut", regrette-t-il. Dans ces moment-là, "à part du noir, du calme et avoir envie de se taper la tête contre les murs, il n'y a rien à faire !", déplore Laurent. "Une fois, la douleur était tellement forte que j'ai appelé l'ambulance, on m'a emmené aux urgences et on m'a mis sous morphine", se souvient-il encore.


Une maladie peu connue et "incomprise"

En incapacité de travail depuis début septembre, Laurent explique que la mutuelle représente une perte de revenu conséquente et se sent incompris: "On est assez bien perdant... c'est une maladie incomprise. Au niveau de l'entourage, des médecins, les gens ne connaissent pas cette maladie." Le docteur Raftopoulos estime en effet qu’"elle n’est pas assez connue des médecins". En conséquence, "le diagnostic erre" et certains malades suivent des traitements inappropriés, pour la migraine ou la sinusite.


Une opération possible qu’en dernier recours

Ces dernières années, Laurent a multiplié les rendez-vous de santé : neurologue, neurochirurgien, ORL, anesthésiste, psychologue, médecin traitant... Suite à quoi, il a suivi divers traitements. "J’ai essayé plein de trucs", déplore-t-il. Maniprex, Isoptine, Lodixal... la liste des médicaments qui lui ont été prescrits est longue d’une dizaine de noms. Pour soulager ses douleurs, il a déjà subi à la Clinique St-Pierre d’Ottignies trois infiltrations du grand nerf occipital d'Arnold — une injection autour du nerf qui part de la nuque et remonte le long du crâne — ou encore trois touchés du ganglion sphéno-palatin.

Aujourd’hui, Laurent en a assez d’être "shooté" aux médicaments. "Cela agit sur mon humeur", note-t-il. Alors le jeune père de famille a fait des recherches et a découvert qu’une opération était possible. Il y a quelques semaines, il a consulté le docteur Raftopoulos pour lui faire part de son souhait de se faire opérer, mais celui-ci l’a orienté vers d’autres traitements médicamenteux. Cette opération du cerveau, la "stimulation cérébrale profonde", est coûteuse et dangereuse, et ne se pratique qu’en dernier recours.

Depuis qu'il expérimente un nouveau traitement, les crises de Laurent se font plus rares. Une amélioration qui devrait lui permettre de reprendre le travail le 1er décembre. Grâce à son entourage, Laurent tient bon : "Le soutien d'une personne qu'on aime c'est très important. Mais je redoute la prochaine crise", confie-t-il.