Partager:
On vous a déjà parlé plusieurs fois de l’Ice Bucket Challenge. Ce défi consiste à se verser sur la tête un seau d’eau glacée au profit d’une association qui lutte contre la maladie de Charcot. L’occasion pour nous ce midi de nous intéresser à cette pathologie particulière. Une maladie rare qui touche environ 600 personnes en Belgique.
On l’appelle maladie de Charcot : la Sclérose latérale amyotrophique. Une maladie neurologique dont les spécialistes ignorent encore l’origine. Chez le patient elle touche le neurone moteur, les cellules nerveuses situées dans le cerveau, le tronc cérébral et la moelle épinière. Ces neurones dégénèrent et ne parviennent plus à communiquer avec les muscles.
Une paralysie progressive
"On va assister à une paralysie progressive"
, explique le Professeur en neurologie aux Cliniques Saint-Luc Christian Sindic. "Les muscles des mains, des bras, des jambes et surtout en fin de course des muscles respiratoires. C’est bien donc cela qui fait la gravité de la maladie. On peut entrer en insuffisance respiratoire par la perte de la fonction motrice du muscle associé."
Cette maladie rare se déclenche souvent autour de la soixantaine. A ce jour, aucun traitement. 60% des patients atteints décèdent dans les cinq ans. "
Quand on commence la maladie plus jeune, l’évolution sera aussi plus longue" explique Christian Sindic. "
Quand on la commence au niveau bulbaire, c’est-à-dire au niveau des muscles de la déglutition et de la voix, elle est plus rapide et peut tuer en deux ans."
Si al maladie de Charcot est peu connue du grand public, elle se retrouve aujourd’hui au cœur d’un véritable phénomène. Le défi du seau glacé est relevé par les plus grandes stars. De Tom Cruise à Jean-Claude Van Damme en passant par le footballeur Vincent Kompany ou l’actrice Gwyneth Paltrow. Tous se mouillent et accompagnent souvent le geste d’un don. Une médiatisation qui fait sortir la maladie de l’ombre.
Le challenge est positif pour la mise en lumière de la maladie
"
Si on parle de la maladie, je pense que c’est positif pour ceux qui en souffrent actuellement et qui peuvent se sentir abandonnés ou délaissés en se disant 'on n’y pense pas' ou 'il n’y a pas de recherches'. C’est un élément positif aussi de récolter des fonds pour orienter une recherche plus spécifiquement sur cette maladie"
Grâce à cette vague de challenges sur Internet, l’association américaine qui lutte contre la maladie de Charcot a déjà pu récolter plus de 41 millions de dollars c’est 20 fois plus que l’an passé à la même période.
